Duodopa ****************************************************************************************** * Základní informace o léčbě Parkinsonovy nemoci pomocí Duodopy ****************************************************************************************** Následující text by Vám měl poskytnout základní informace a odpovědi na nejčastější otázky léčby pokročilých stadií Parkinsonovy nemoci pomocí Duodopy.    ****************************************************************************************** * Jaká kritéria by měl splňovat kandidát na léčbu Duodopou? ****************************************************************************************** Následující text by Vám měl poskytnout základní informace a odpovědi na nejčastější otázky léčby pokročilých stadií Parkinsonovy nemoci pomocí Duodopy. ****************************************************************************************** * Jaká kritéria by měl splňovat kandidát na léčbu Duodopou? ****************************************************************************************** 1. Je to pacient s Parkinsonovou nemocí v?pokročilém stádiu, u kterého byly vyčerpány běžn možnosti léčby. Hlavním problémem pacienta je kolísání mezi stavy výrazné ztuhlosti a nesc až po výrazné mimovolní pohyby. 2. Pacient je v uspokojivém psychickém stavu, tj. je základně orientován, je schopen pocho okolnosti léčby a nepředpokládáme, že by svým chováním léčbu narušoval. 3. Pacient by měl mít k dispozici ošetřovatele nebo pečovatele (rodinný příslušník, optimá společné domácnosti), který bude schopen v případě potřeby pomoci. 4. Pacient by měl být schopen absolvovat časté ambulantní kontroly v DD-ambulanci, které b hlavně v prvních týdnech nebo měsících po zavedení léčby Duodopou. ****************************************************************************************** * Co je to Duodopa? ****************************************************************************************** Je to firemní název speciálního gelu s účinnou látkou levodopou (v tabletové formě existuj Isicom, Madopar či Nakom). Tento gel se podává přímo do tenkého střeva, odkud se vstřebává je transportován do mozku. Lék neprochází přes žaludek, nemůže se v něm hromadit ani rozkl je zajištěno jeho okamžité a plynulé vstřebávání. ****************************************************************************************** * Za jakých podmínek se vyzvedává a skladuje Duodopa? ****************************************************************************************** Vzhledem k chemickým vlastnostem gelu Duodopa je nutné, aby si pacient nebo někdo z jeho b jednou za měsíc vyzvednul balení Duodopy v lékárně Všeobecné Fakultní nemocnice v Praze. D transportovat v přenosném chladícím boxu, a doma skladovat při teplotě 2 – 8 °C ( t. j. v ****************************************************************************************** * Jak se Duodopa dostane do tenkého střeva? ****************************************************************************************** Duodopa se do tenkého střeva dostane hadičkou, která je zavedena přes břišní stěnu a žalud hadičky zajištuje drobný chirurgický zákrok prováděný v místním znecitlivění, tzv. perkutá gastrostomie (zkratka PEG – viz níže). ****************************************************************************************** * Jak docílíme toho, aby Duodopa byla podávána do tenkého střeva plynule? ****************************************************************************************** Plynulého podávání gelu s Duodopou dosáhneme díky přenosné pumpě, která je připojena na ha tenkého střeva. ****************************************************************************************** * Jak vypadá a pracuje pumpa? ****************************************************************************************** Pumpa má rozměry asi 10x20 cm, váží asi 500 g (včetně kazety) a skládá se ze dvou částí: z a z kazety s gelem, ze které se Duodopa plynule dostává do tenkého střeva. Každý den je nu připojit novou kazetu. Pumpu napájí dvě tužkové baterie, které se musí zhruba po týdnu měn připojení pumpy k tělu pacienta se začíná podáním ranní dávky, která slouží k nastartování pacienta, poté pumpa podává celý den kontinuální dávku, která zajištuje udržování dobré hy neočekávaném zhoršení hybnosti si pacient může podat velmi jednoduše extra dávku, která ve zlepšení hybnosti. ****************************************************************************************** * Kdy a jak se pumpa připojuje a odpojuje? ****************************************************************************************** Každé ráno pacient či jeho pečovatel připojí k pumpě novou kazetu s Duodopou, napojí obsah hadičku vedoucí do tenkého střeva přes žaludeční vývod (PEG) a pumpu zapne. Poté obvykle n ranní dávky, a pak pumpa podává kontinuální dávku až do večera. V případě potřeby si aplik Večer před ulehnutím je nutné nejprve pumpu vypnout a poté ji odpojit od těla pacienta. Dá pečovatel provede běžnou údržbu systému (proplach hadičky pitnou vodou, uzavření koncovek Přes den tedy pacient zpravidla neužívá žádné jiné léky obsahující levodopu nebo agonisty V noci pacient běžně nemá pumpu zapnutou a užívá svou obvyklou léčbu na noc (např. dlouhod preparáty s levodopou: Madopar HBS). Pokud však léčba dlouhodobě působícími preparáty není možné podávat Duodopu v nižší dávce i přes noc. ****************************************************************************************** * Kde pacient nosí pumpu? ****************************************************************************************** Pumpu může pacient nosit různými způsoby: v pouzdru jako ledvinku nebo přes rameno jako ka speciální vestě či nátělníku na těle. Každý pacient si zvolí, co mu nejvíce vyhovuje. ****************************************************************************************** * Čím vším bude muset projít pacient, který je navržen jako kandidát k léčbě Duodopou? ****************************************************************************************** Pacienta, který byl doporučen pro léčbu Duodopou, objednáváme do specializované ambulance a vyšetření, při kterém zhodnotíme, zda je vhodným kandidátem pro Duodopu. Pokud ano, zažá nemocnice o schválení léčby. Schválení je nutné, protože se jedná o léčbu velmi drahou. Až obdržíme schválení (to může trvat i několik měsíců), přijímáme pacienta v nejbližším mo hospitalizaci na naši kliniku k zahájení léčby. Po přijetí nejprve otestujeme, zda je léčb u pacienta účinná, a to dříve než budeme u pacienta uvažovat o PEG. Proto pacientovi nejdříve zavádíme hadičku do tenkého střeva nosní dírkou přes jícen a žal tzv. nasojejunální sondu) a zahajujeme testování Duodopy. V?následujících dnech sledujeme pacienta a snažíme se najít optimální dávkování Duodopy, aby se pacient necítil ztuhlý a n pohyby. Pokud pacient i lékař jsou spokojeni s hybným stavem a dávkováním Duodopy, je naplánován t PEG ve spolupráci s gastroenterology. ****************************************************************************************** * Jak se PEG provádí? ****************************************************************************************** PEG je drobný chirurgický zákrok, při kterém je v místním znecitlivění proveden vývod z ža s Duodopou je připojena až do provedení PEGu, po jeho provedení je opět připojena, tentokr žaludečnímu vývodu, který obsahuje novou hadičku vedoucí do tenkého střeva. Při vlastním v pacienta až do žaludku zaveden ohebný endoskop (kabel, který obsahuje světelný zdroj a opt lékař sleduje trávicí ústrojí zevnitř). Zvenku přes kůži a břišní stěnu je pak zavedena sp hadička do žaludku. Skrz tuto hadičku se zavede ještě jedna tenčí, která končí až v tenkém vznikne jen jeden drobný otvor o průměru asi 5 – 10 mm. Po provedení PEG se okamžitě připo léčba pokračuje. Celý výkon trvá cca 40 minut. Po provedení PEG je pacient ještě 2-3 dny sledován na lůžku, pokud se nevyskytnou žádné ko propuštěn do domácího ošetřování. ****************************************************************************************** * Kdy se pacient a pečovatel naučí s pumpou zacházet a pečovat o PEG? ****************************************************************************************** Pacient a pečovatel jsou podrobně proškoleni před propuštěním z?nemocnice. Mají dostatek č vše, co je zajímá. ****************************************************************************************** * Které příznaky Parkinsonovy nemoci Duodopa zlepší? ****************************************************************************************** Duodopa je schopna zmírnit stavy ztuhlosti, nehybnosti, třes, ale i mimovolní pohyby. Stab stavu by měla následně vést ke zlepšení kvality života. ****************************************************************************************** * Je možné s Duodopou cestovat a provozovat nějakou sportovní činnost? ****************************************************************************************** Ano, naši pacienti s Duodopou cestují po celém světě, před každou cestou pacienta vybavíme materiálem podle jeho individuálních potřeb. Pumpa nepředstavuje pro pacienta žádné zásadní omezení v pohybu, může provozovat sportovní fyzicky zvládne. Pumpa však není vodotěsná, proto je nutné ji odpojit při sprchování nebo odpojení pumpy se pacient může osprchovat, možné je i koupání v moři. Pro riziko infekce n koupání v koupalištích, rybnících, jezerech, řekách a sladkovodních bazénech. ****************************************************************************************** * Jaké komplikace může léčba Duodopou přinést? ****************************************************************************************** Komplikace dělíme na komplikace související s PEG - může dojít ke krvácení z rány, k jejím Dále jsou to komplikace přítomnosti PEG – nejčastěji zánět kůže v?okolí vývodu. Další komp již s vlastní pumpou. Může dojít k poruše pumpy, k ucpání nebo vytažení hadičky z tenkého tyto komplikace se dají řešit ve spolupráci s naší specializovanou ambulancí. Někdy stačí kontakt, jindy je nutná akutní návštěva v ambulanci. ****************************************************************************************** * Je možné léčbu Duodopou v případě potřeby zrušit? ****************************************************************************************** V odůvodněných případech je možné PEG zrušit a otvor se sám po odstranění hadičky během ně uzavře. Pacient se následně vrací k léčbě, jakou užíval před nasazením Duodopy.