Lecigimon ****************************************************************************************** * Základní informace o léčbě Parkinsonovy nemoci pomocí Lecigimonu ****************************************************************************************** Následující text by Vám měl poskytnout základní informace a odpovědi na nejčastější otázky léčby pokročilých stadií Parkinsonovy nemoci pomocí Lecigimonu. ****************************************************************************************** * Jaká kritéria by měl splňovat kandidát na léčbu Lecigimonem? ****************************************************************************************** 1. Jedná se o pacienta s Parkinsonovou nemocí v pokročilém stádiu nemoci, u kterého byly v farmakologické možnosti léčby. Hlavním problémem pacienta je kolísání mezi stavy výrazné z neschopnosti pohybu až po výrazné mimovolní pohyby. 2. Pacient je v uspokojivém psychickém stavu, tj. je základně orientován, je schopen pocho okolnosti léčby, netrpí halucinacemi a není předpoklad, že by svým chováním léčbu narušova 3. Pacient by měl mít k dispozici ošetřovatele nebo pečovatele (rodinný příslušník, optimá společné domácnosti), který bude schopen v případě potřeby pomoci s ovládáním nebo údržbou 4. Pacient by měl být schopen absolvovat i časté ambulantní kontroly v iTempo ambulanci, k hlavně v prvních týdnech nebo měsících po zavedení léčby. 5. U pacienta není známá intolerance léků obsahujících entacapon. ****************************************************************************************** * Co je to Lecigimon? ****************************************************************************************** Je to firemní název speciálního gelu obsahujícího levodopu, karbidopu a entacapon - v tabl existuje pod názvem Stalevo, Stacapolo, Trigelan apod. Tento gel se podává přímo do tenkéh odkud se vstřebává do krve a krví je transportován do mozku. Lék neprochází přes žaludek, hromadit ani rozkládat, tím pádem je zajištěno jeho okamžité a plynulé vstřebávání. ****************************************************************************************** * Za jakých podmínek se vyzvedává a skladuje Lecigimon? ****************************************************************************************** Vzhledem k chemickým vlastnostem gelu je nutné, aby si pacient nebo někdo z jeho blízkých vyzvednul nová balení v lékárně Všeobecné Fakultní nemocnice v Praze. Lecigimon se musí tr přenosném chladícím boxu, a doma skladovat při teplotě 2 – 8 °C ( t. j. v chladničce). Při je stabilní 24 hodin. ****************************************************************************************** * Jak se Lecigimon dostane do tenkého střeva? ****************************************************************************************** Lecigimon se do tenkého střeva dostane sondou, která je zavedena přes břišní stěnu a žalud sondy zajištuje drobný chirurgický zákrok prováděný v?místním znecitlivění, tzv. perkutánn gastrostomie (zkratka PEG – viz níže). ****************************************************************************************** * Jak docílíme toho, aby Lecigimon byl podáván do tenkého střeva plynule? ****************************************************************************************** Plynulého podávání gelu dosáhneme díky přenosné pumpě, která je připojena na sondu vedoucí střeva. ****************************************************************************************** * Jak vypadá a pracuje pumpa? ****************************************************************************************** Pumpa má rozměry asi 8x15 cm, váží asi 300 g (včetně kazety) a skládá se ze dvou částí: z z nádržky s gelem, ze které se Lecigimon plynule dostává do tenkého střeva. Ráno po připoj pacienta se začíná podáním ranní dávky, která slouží k nastartování hybnosti pacienta, pot celý den kontinuální dávku, která zajištuje udržování dobré hybnosti. Při neočekávaném zho pacient může podat velmi jednoduše mimořádnou dávku, která vede k rychlému zlepšení hybnos ****************************************************************************************** * Kdy a jak se pumpa připojuje a odpojuje? ****************************************************************************************** Každé ráno pacient či jeho pečovatel připojí sondu vedoucí do tenkého střeva přes žaludečn pumpu zapne. Poté obvykle následuje podání ranní dávky, a pak pumpa podává kontinuální dáv V případě potřeby si aplikuje mimořádnou dávku. Večer před ulehnutím je nutné nejprve pump ji odpojit od těla pacienta. Dále pacient či pečovatel provede běžnou údržbu systému (prop pitnou vodou, uzavření koncovek apod.). Přes den tedy pacient zpravidla neužívá žádné jiné léky na Parkinsonovu nemoc, ty jsou nah V noci pacient běžně nemá pumpu zapnutou a užívá svou obvyklou léčbu na noc (např. dlouhod preparáty s?levodopou: Sinepar, Madopar Depot). ****************************************************************************************** * Je pumpa u pacienta viditelná? ****************************************************************************************** Pumpu vzhledem k malé velikosti lze jednoduše schovat pod oblečení, k tělu může být připev pouzdrem na opasek. ****************************************************************************************** * Čím vším bude muset projít pacient, který je navržen jako kandidát k léčbě Lecigimonem? ****************************************************************************************** Pacienta, který byl doporučen pro léčbu Lecigimonem, objednáváme k vstupnímu vyšetření do specializované ambulance, kde zhodnotíme, zda je vhodným kandidátem a je o léčbě dostatečn Pokud ano, zažádáme vedení nemocnice o schválení léčby. Schválení je nutné, protože se jed drahou a spadá do tzv. Evidence centrové léčby. Po obdržíme schválení a s ohledem na personální a lůžkovou kapacitu, přijímáme pacienta v termínu k hospitalizaci na naši kliniku k zahájení léčby. Po přijetí nejprve otestujeme, z pomocí Lecigimonu u pacienta účinná, a to dříve než budeme u pacienta uvažovat o PEG. Proto pacientovi nejdříve zavádíme sondu nosní dírkou postupně až do tenkého střeva přes j (tzv. nasojejunální sonda) a zahajujeme testování účinku Lecigimonu. V následujících dnech stav pacienta a snažíme se najít optimální dávkování, aby se pacient necítil ztuhlý a nemě pohyby. Pokud pacient i lékař jsou spokojeni s hybným stavem a dávkováním, je naplánován termín pr spolupráci s gastroenterology. ****************************************************************************************** * Jak se PEG provádí? ****************************************************************************************** PEG je drobný chirurgický zákrok, při kterém je v místním znecitlivění proveden vstup do ž vlastním výkonu je ústy pacienta až do žaludku zaveden ohebný endoskop (kabel, který obsah zdroj a optiku, kterou lékař sleduje trávicí ústrojí zevnitř). Zvenku přes kůži a břišní s zavedena spolu se zavaděčem sonda do žaludku. V kůži vznikne jen jeden drobný otvor o prům 10 mm. Po provedení PEG se okamžitě připojí zpět pumpa a léčba pokračuje. Celý výkon trvá Zpravidla druhý den je zavedena srkz PEG sonda do tenkého střeva. Po provedení PEG je pacient ještě cca 3 dny sledován na lůžku, pokud se nevyskytnou žádné propuštěn do domácí péče. ****************************************************************************************** * Kdy se pacient a pečovatel naučí s pumpou zacházet a pečovat o PEG? ****************************************************************************************** Pacient a pečovatel jsou podrobně proškoleni před propuštěním z nemocnice. Mají dostatek č vše, co je zajímá. ****************************************************************************************** * Které příznaky Parkinsonovy nemoci má Lecigimon zlepšit? ****************************************************************************************** Měl by zmírnit stavy ztuhlosti, nehybnosti, třes, ale i mimovolní pohyby. Stabilizace hybn následně vést ke zlepšení kvality života. ****************************************************************************************** * Je možné s pumpou cestovat a provozovat nějakou sportovní činnost? ****************************************************************************************** Ano, naši pacienti cestují po celém světě, před každou cestou pacienta vybavíme dokumenty podle jeho individuálních potřeb. Pumpa nepředstavuje pro pacienta žádné zásadní omezení v pohybu, může provozovat sportovní fyzicky zvládne. Pumpa však není vodotěsná, proto je nutné ji odpojit při sprchování nebo odpojení pumpy se pacient může osprchovat, možné je i koupání v moři nebo v soukromých baz infekce nedoporučujeme koupání na koupalištích, v rybnících, jezerech, řekách a ve veřejný ****************************************************************************************** * Jaké komplikace může léčba Lecigimonem přinést? ****************************************************************************************** Komplikace dělíme na komplikace související s provedením PEG-může dojít ke krvácení z rány vzduchu do dutiny břišní, zánětu. Ve výjimečných případech je nutná chirurgická revize. Dále jsou to komplikace přítomnosti PEG – nejčastěji zánět kůže nebo novotvoření tkáně v o Další komplikací může být intolerance vlastního gelu, která se může projevit zažívacími ob Další komplikace souvisí již s?vlastní pumpou. Může dojít k poruše pumpy, k ucpání nebo vy z tenkého střeva. Všechny tyto komplikace se dají řešit ve spolupráci s naší ambulancí. Ně telefonický kontakt, jindy je nutná akutní návštěva v ambulanci. ****************************************************************************************** * Je možné léčbu Lecigimonem zrušit? ****************************************************************************************** V odůvodněných případech je možné PEG zrušit a otvor se sám po odstranění hadičky během ně uzavře. Pacient se následně vrací k léčbě, jakou užíval před zavedením pumpy.