Základní informace o léčbě Parkinsonovy nemoci Duodopou SC

Následující text by Vám měl poskytnout základní informace a odpovědi na nejčastější otázky, které se týkají léčby Parkinsonovy nemoci Duodopou SC

Jaká kritéria by měl splňovat kandidát na léčbu Duodopou SC?

1. Jedná se o pacienta s Parkinsonovou nemocí v pokročilém stádiu nemoci, u kterého byly vyčerpány běžné perorální možnosti léčby. Hlavním problémem pacienta je kolísání mezi stavy výrazné ztuhlosti a neschopnosti pohybu až po výrazné mimovolní pohyby.

2. Pacient je v dobrém psychickém stavu, nemá významnou poruchu paměti, netrpí poruchami chování či halucinacemi.  

3. Pacient je schopen zvládnout ovládání a údržbu pumpy

4. Pacient by měl být schopen absolvovat časté ambulantní kontroly v iTempo ambulanci, které bývají nutné hlavně v prvních týdnech nebo měsících po zahájení léčby.

Co je to Duodopa SC?

Je to firemní název roztoku obsahujícího foslevodopu a foskarbidopu určené k podkožnímu podání.

Jak funguje Duodopa SC?

Duodopa SC obsahuje foslevodopu a foskarbidopu. Foslevodopa je látka, která se v těle pacienta přemění na dopamin a zlepšuje tak příznaky Parkinsonovy nemoci, foskarbidopa zlepšuje účinek foslevodopy a snižuje riziko nežádoucích účinků. Při podkožním podání za pomoci pumpy je zajištěna stabilní hladina dopaminu v těle pacienta a tím i stabilní účinek.

Jak vypadá a pracuje pumpa?

Pumpa má rozměry asi76x33mm, váží 285g (včetně baterie) a skládá se ze dvou částí: z vlastní pumpy a ze stříkačky s foslevodopou, která je v pumpě skryta. Pumpa je naprogramována na podávání stálé (kontinuální) dávky 24 hodin denně. Pacient může volit dle rady lékaři mezi třemi rychlostmi podávání. Pumpaje schopna podat i mimořádou dávku, která je určena pro rychlé zlepšení hybnosti pacienta.

Kdy a jak se pumpa připojuje a odpojuje?

Ráno a večer vyměníte baterii v pumpě a druhou baterii vložíte do nabíječky.

Pumpa vás v čas upozorní na blížící se nutnost vyměnit/naplnit stříkačku v pumpě Duodopou SC z originální lahvičky a poté připojíte pumpu k tělu pacienta. Připojení se provádí pomocí sterilního setu zakončeného drobnou podkožní jehlou s náplastí = dále nazýváme kanyla. Podkožní jehlu si pacient vpíchne do stěny břišní pomocí zaváděcího zařízení na místo, kde nejsou pozůstatky předchozího vpichu. Poté pacient připojí hadičku propojenou s pumpou a pumpu spustí. Při neočekávaném zhoršení hybnosti si pacient může podat velmi jednoduše mimořádnou dávku, která vede k rychlému zlepšení hybnosti.

Je pumpa u pacienta viditelná?

Pumpu vzhledem k malé velikosti lze jednoduše schovat pod oblečení, k tělu může být připevněna popruhem či pouzdrem na opasek.

Čím vším bude muset projít pacient, který je navržen jako kandidát k léčbě Duodopou SC?

Pacienta, který byl doporučen pro léčbu Duodopou SC, objednáváme ke vstupnímu vyšetření do naší specializované ambulance, kde zhodnotíme, zda je vhodným kandidátem, je o léčbě dostatečně informován a naplánujeme případná potřebná vyšetření. Pokud u pacienta nenalezneme žádné překážky léčby, zažádáme vedení nemocnice o schválení léčby. Schválení je nutné, protože se jedná o léčbu velmi drahou a spadá do tzv. Evidence centrové léčby.

Po obdržíme schválení a s ohledem na personální a lůžkovou kapacitu, přijímáme pacienta v nejbližším možném termínu k hospitalizaci k zahájení léčby na naší kliniku. Do budoucna doufáme, že budeme schopni zahajovat léčbu u pacientů i ambulantně formou stacionáře.

Při hospitalizaci testujeme, zda je léčba Duodopou SC u pacienta účinná. Sledujeme hybný stav pacienta a snažíme se najít optimální dávkování, aby se pacient necítil ztuhlý a neměl mimovolní pohyby. Též velmi pečlivě monitorujeme případné nežádoucí účinky.

Ve chvíli, kdy pacient i lékař jsou spokojeni s hybným stavem a dávkováním, je pacient propuštěn do domácího prostředí.

Kdy se pacient a pečovatel naučí s pumpou zacházet a pečovat o místa vpichu?

Pacient a pečovatel jsou podrobně proškoleni před propuštěním z nemocnice. Mají dostatek času zeptat se na vše, co je zajímá.

Za jakých podmínek se vyzvedává a skladuje Duodopa SC?

Duodopu SC je nutné vyzvedávat pouze v lékárně Všeobecné Fakultní nemocnice v Praze. Dlouhodobě se Duodopa SC uchovává v chladničce při teplotě 2 – 8 stupňů.

Ale až 28 dní ji lze uchovávat při pokojové teplotě (ne vyšší než 30 stupňů).

Které příznaky Parkinsonovy nemoci má Duodopa SC zlepšit?

Měla by zmírnit stavy ztuhlosti, nehybnosti, třes, ale i mimovolní pohyby. Měl by vést ke stabilnímu hybnému stavu přes den i v noci. Měla by snížit i non – motorické příznaky Parkinsonovy nemoci. To vše vede ke zlepšení kvality života.

Je možné se s pumpou sprchovat nebo koupat?

Ne, pumpa není vodotěsná. Ale pumpu s hadičkou lze lehce před spchováním/koupáním odpojit od kanyly. Kanylu pak stačí překrýt gázovým čtverečkem a fólií, aby se nenamočila.

Takže není nutné před každým sprchováním odstraňovat zavedenou podkožní jehlu. Ve chvíli, kdy je pumpa odpojena nemá pacient žádná omezení.

Je možné s pumpou cestovat a provozovat nějakou sportovní činnost?

Ano, naši pacienti cestují po celém světě, před každou cestou pacienta vybavíme dokumenty a materiálem podle jeho individuálních potřeb.

Pumpa nepředstavuje pro pacienta žádné zásadní omezení v pohybu, může provozovat sportovní činnost, jakou fyzicky zvládne.

Jaké komplikace může léčba Duodopou SC přinést?

Komplikace dělíme na komplikace související s přítomností pumpy a opakovanými vpichy a komplikace vlastní Duodopy SC. Nejčastější komplikací opakovaných vpichů jsou kožní komplikace – zarudnutí, podkožní noduly aj., ty mohou být bolestivé a v ojedinělých případech ústit v jizvení břišní stěny. Proto je nutné místo vpichu pečlivě měnit dle návodu a dodržovat doporučení ošetřujícího lékaře a sestry specialistky.

Další komplikace souvisí již s vlastní pumpou. Může dojít k poruše pumpy, k ucpání sondy či jejímu poškození.

Poslední skupina komplikací souvisí s vlastní Duodopou SC, jejíž podání může někdy vést k rozvoji halucinací nebo mimovolních pohybů.

Všechny tyto komplikace se dají řešit ve spolupráci s naší ambulancí. Někdy stačí jen telefonický kontakt, jindy je nutná akutní návštěva v ambulanci.

Je možné léčbu Duodopou SC zrušit?

Léčbu je samozřejmě možné v odůvodněných případech ukončit. Vzhledem k podkožnímu podávání je to velmi jednoduché. Pumpa se prostě zastaví, jehla se vyjme a léčba je ukončena. Pacient se následně vrací k léčbě, jakou užíval před zavedením pumpy

Jakékoliv otázky či nejasnosti, které vznikly během četby tohoto textu, Vám rád zodpoví Váš ošetřující lékař nebo lékařka naší ambulance.

iTempo ambulance - Neurologická klinika VFN a I. LF UK

Kateřinská 30, 128 08 Praha 2

e-mail:

tel.: 224 965 556